“PKU儿童彩虹关爱计划”落户保定。省妇联供图
长城网讯（通讯员宋慧卓）12月2日上午，中国妇女发展基金会、河北省妇联、河北省妇女儿童发展基金会和纽迪希亚公司在河北省保定市共同启动“PKU儿童彩虹关爱计划”。中国妇女发展基金会资助项目部项目主管孔文、河北省妇联妇女发展部副部长王焕科、保定市妇联副主席陈玉芳、纽迪希亚儿童医学营养事业部代谢单元和新业务拓展总监王丹勤、保定市妇幼保健院副院长郝亚平，以及来自保定、石家庄两地的40个PKU患儿家庭，共计110余人参加了活动。
据介绍，“PKU儿童彩虹关爱计划”是面向苯丙酮尿症(PKU)这一罕见病家庭开展的公益行动，将通过家庭亲子日活动、彩虹诊室系列活动，对PKU患儿家庭进行心理建设和营养指导，预期帮助河北省PKU患儿家庭享有更高的生活质量。2017年,中国妇基会联合纽迪希亚成功实施了“彩虹关爱计划”试点项目，为PKU患儿及家庭提供专业的健康指导和支持，效果良好。
“PKU儿童彩虹关爱计划”活动现场。省妇联供图
今年，为了帮助更多的PKU患儿及其家庭获得饮食管理和心理指导，中国妇基会将河北省作为首个项目落地省份，在保定市妇幼保健院新筛中心实施该项目的系列活动。现场，河北省妇女发展部副部长王焕科与保定市妇幼保健院副院长郝亚平一起拉动彩虹门，标志着“彩虹关爱计划”正式在河北省启动。
保定市妇联副主席陈玉芳强调：“预防出生缺陷，是党委政府重视、群众关心、社会关注的一件大事。彩虹关爱计划落户保定市，是保定PKU儿童和家庭的一个福音。依托‘彩虹关爱计划’，我们将集结更多的优势资源，创建更多的平台及渠道，普及新筛健康教育活动，让更多人关注了解PKU，加入到守护PKU儿童的行动中来。”
“PKU儿童彩虹关爱计划”活动现场。省妇联供图
活动当天，共有40个家庭带着患儿来到活动现场。来自首都医科大学附属北京妇产医院北京妇幼保健院新生儿疾病筛查科主任孔元原给PKU患儿家庭介绍了PKU治疗原则。中国妇幼保健协会围产营养与代谢专业委员会委员王晓纯为现场的家长进行量身定制的营养讲座，便于其为PKU宝宝配制健康的食谱。现场，高兴的PKU宝宝表演了精彩的才艺，并从与会领导和嘉宾的手中接过了价值200元的彩虹大礼包，还在专家的指导下，和爸爸妈妈通过小游戏进行了亲子互动。活动现场欢声笑语。
新闻链接：
苯丙酮尿症，简称PKU，是一种常染色体隐性遗传性疾病，是因为先天性的缺乏某种代谢酶，导致宝宝对正常的食物，特别是蛋白质中的苯丙氨酸无法通过正常代谢途径转化，若进食正常食物会导致宝宝的智力发生障碍。幸运的是，苯丙酮尿症是罕见病中极少数可治疗的一种，只要进行低苯丙氨酸饮食疗法，PKU儿童就可以健康成长。在中国，苯丙酮尿症的发病率约为万分之一，属于罕见病病种。
